Die Diagnose HAE kann dich vor einige Herausforderungen stellen und sicherlich hast du viele Fragen: Welche Auswirkungen hat HAE auf mein Leben? Wie lässt sich HAE kontrollieren? Was kann ich selbst tun, um mein Leben mit HAE zu verbessern?

Beim 1. HAE-Café kannst du dem HAE-Experten Dr. Robin Lochbaum, Mitglied der Arbeitsgruppe Angioödem an der Uniklinik Ulm, Fragen stellen, dich über HAE informieren und dich mit anderen HAE-Patient/innen austauschen.

Um den Livestream verfolgen und Fragen an Dr. Lochbaum stellen zu können, registriere dich bitte im Vorfeld kostenlos direkt über diesen Link: https://www.presslive.de/hae_cafe_stream_180523 

Das Besondere: Du kannst auch schon vorab deine Fragen einreichen an info@haellozumleben.de !

Wir freuen uns über deine Teilnahme!

Um HAE zu kontrollieren, gibt es verschiedene Behandlungsoptionen. HAE-Experte Prof. Dr. Marcus Maurer gibt einen Überblick.

Um HAE zu kontrollieren, stehen heutzutage verschiedene Medikamente zur Verfügung. Sie unterscheiden sich in der Art und in den Abständen der Anwendung.

Welches davon am besten zu dir passt, entscheidest du gemeinsam mit deinem Arzt (sog. Shared Decision-Making, kurz SDM) –  das ist wichtig  für den Therapieerfolg, wie HAE-Experte Prof. Dr. Marcus Maurer erklärt.

Aus dem Englischen übersetzt

Bei Kathrin Schön wurde mit 14 Jahren ein Hereditäres Angioödem (HAE) diagnostiziert. Heute lebt sie als Ärztin in Frankfurt am Main. Sie setzt sich für andere Betroffene ein und ist entschlossen, ihr Leben trotz der Erkrankung in vollen Zügen zu genießen.

Weiterlesen „Trotz HAE zur Ärztin“

HAE-Experte Prof. Dr. Marcus Maurer erklärt im Video, warum der Rare Disease Day wichtig ist und wie er zur Aufklärung über HAE beigetragen hat.

Franziska von Werder lebt seit ihrem 14. Lebensjahr mit HAE. Trotz der Erkrankung hat die 27-Jährige ihr Leben fest im Griff und ist voller Tatendrang.
Im Video-Interview erzählt sie, wie sie mit HAE umgeht und warum sie die Initiative „HAEllo zum Leben“ wichtig findet.