News

Was ist neu? Wo trifft sich die Community? Hier gibt’s Termine wie etwa Veranstaltungen und andere relevante News – so bleibst du auf dem Laufenden.

Folge uns auch auf Facebook und Instagram unter @haellozumleben

HAE-Aktionswoche: live@home
26.–30.09.2022

Drei Tage, drei Vorträge, praktische Übungen und viel Zeit zum Austausch – das gibt’s bei der virtuellen HAE-Aktionswoche in Kooperation mit der HAE-Vereinigung Deutschland! Auf dem Programm stehen Informationen zur neuen HAE-Leitlinie, zu Empowerment und Patientenrecht sowie Tipps für ein aktives und selbstbestimmtes Leben mit HAE.
Du kannst an allen drei Tagen teilnehmen oder auch nur an einzelnen – ganz wie du magst. Wir freuen uns auf dich!

Du möchtest HAE-Expertin Frau PD Dr. Aygören-Pürsün deine Fragen stellen?
Nutze dazu unser Kontaktformular!

Termine und Themen

Montag, 26.9.2022, 18:00–19:30 Uhr
Was du als Mensch mit HAE wissen solltest: das Wichtigste aus der Internationalen Leitlinie zum Management des Hereditären Angioödems
Therapieziele, Wege zum Erreichen der Therapieziele, spezifische Themen für junge Menschen mit HAE (Reisen, Familienplanung etc.)

Prof. Dr. med. Markus Magerl
Allergie-Centrum der Charité, Berlin

Mittwoch, 28.9.2022, 18:00–19:30 Uhr
Wie du als Mensch mit HAE stark bleiben kannst

Empowerment, Shared Decision-Making (SDM), Patientenrechte
Impulsvortrag und praktische Übungen

Dipl.-Psych. Christoph Frey
Trainer, Coach und Buchautor, Baden-Baden

Freitag, 30.9.2022, 18:00–19:30 Uhr
HAEllo, Leben! Wie du als junger Mensch mit HAE dein Leben in vollen Zügen genießen kannst

In die Schule gehen, studieren, arbeiten, reisen, feiern, ausgehen etc.
Erfahrungsaustausch

Kathrin Schön, lebt mit HAE

Die ganze Woche über: Stelle unserer HAE-Expertin deine Fragen

Während der Aktionswoche kannst du unserer HAE-Expertin PD Dr. Emel Aygören-Pürsün (Angioödem-Ambulanz und interdisziplinäres HAE-Kompetenzzentrum Universitätsklinikum Frankfurt) deine Fragen stellen.

Frau Dr. Aygören steht während der HAE-Aktionswoche vom 26.9. bis einschließlich 30.9. für deine Fragen zur Verfügung.