Eine App, mit der ihr ganz einfach eure Attacken protokollieren könnt, ist der „HAE TrackR“. Sie wurde von Patienten für Patienten entwickelt und enthält viele nützliche Funktionen, um HAE besser zu kontrollieren.
Um HAE zu kontrollieren, gibt es verschiedene Behandlungsoptionen. HAE-Experte Prof. Dr. Marcus Maurer gibt einen Überblick.
Um HAE zu kontrollieren, stehen heutzutage verschiedene Medikamente zur Verfügung. Sie unterscheiden sich in der Art und in den Abständen der Anwendung. Welches davon am besten zu dir passt, entscheidest du gemeinsam mit deinem Arzt (sog. Shared Decision-Making, kurz SDM) – das ist wichtig für den Therapieerfolg, wie HAE-Experte Prof. Dr. Marcus Maurer erklärt.
Aus dem Englischen übersetzt Bei Kathrin Schön wurde mit 14 Jahren ein Hereditäres Angioödem (HAE) diagnostiziert. Heute lebt sie als Ärztin in Frankfurt am Main. Sie setzt sich für andere Betroffene ein und ist entschlossen, ihr Leben trotz der Erkrankung in vollen Zügen zu genießen.
HAE-Experte Prof. Dr. Marcus Maurer erklärt im Video, warum der Rare Disease Day wichtig ist und wie er zur Aufklärung über HAE beigetragen hat.
Franziska von Werder lebt seit ihrem 14. Lebensjahr mit HAE. Trotz der Erkrankung hat heute 29-Jährige ihr Leben fest im Griff und ist voller Tatendrang. Im Video-Interview erzählt sie, wie sie mit HAE umgeht und warum sie die Initiative „HAEllo zum Leben“ wichtig findet.