Austausch mit anderen
Vielen Menschen mit einer chronischen Erkrankung tut es gut, mit anderen Betroffenen darüber zu sprechen. Wie gehen sie damit um? Wie schaffen sie es, dass die Erkrankung nicht zu viel Raum im Leben einnimmt? Hat vielleicht jemand von einer neuen Therapie gehört? In Selbsthilfegruppen etwa können Betroffene sich gegenseitig Tipps geben, Informationen und Erfahrungen austauschen oder gemeinsam Veranstaltungen besuchen.
Die wichtigsten Anlaufstellen für HAE sind:
Gerade auch an schwierigen Tagen kann es helfen,
sich zu verdeutlichen: „Ich bin nicht allein!“
#haellozumleben
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Auf unseren Kanälen findest du regelmäßig Tipps zum Umgang mit HAE, Termine und Wissenswertes rund um HAE. Mach mit und sei dabei!
Schau, was dir guttut, und sorge für dich1
Leider wahr: HAE ist ein Bestandteil deines Lebens. Doch solltest du nicht zulassen, dass die Erkrankung zu viel Raum einnimmt und dich kontrolliert. Umgekehrt sollte es sein – du bist der Chef, dein Leben besteht aus so viel mehr!
Einige Tipps können dir helfen, Kraft zu tanken, Gedankenschleifen zu durchbrechen und deinen Fokus wieder auf die schönen Dinge, deine Stärken und deine Ziele zu legen.
Notiere deine Kraftquellen
Die meisten Menschen haben sehr viele Ressourcen. Versuche also, dir bewusst zu machen, welches deine Kraftquellen sind: Was macht dir Freude, was gibt dir Energie, was hat dir in der Vergangenheit geholfen?
Vielleicht ein Ausflug ins Grüne, gemeinsame Erlebnisse mit deinen liebsten Wegbegleitern, ein ausgedehnter Spaziergang mit dem Hund, eine Sportart, die dir Spaß macht, Yoga, eine Shoppingtour, dein Lieblingsfilm? Triff dich regelmäßig mit dir nahestehenden Menschen, mit denen du dich wohlfühlst und mit denen du unbeschwert lachen kannst. Nicht umsonst heißt das Sprichwort: Lachen ist gesund!
Notiere dir abends, was an deinem Tag schön war – das hilft dir beim nächsten Durchhänger, wieder das Positive zu sehen.
Sorge gut für dich
Nimm deine eigenen Bedürfnisse und deine eigenen Belastungen wahr. Achte darauf, dass die Belastungen nicht überhandnehmen und dass du einen Ausgleich findest.
Nimmt HAE in deinem Kopf mal wieder zu viel Raum ein, können dir verschiedene Techniken helfen, die negativen Gedanken in ihre Schranken zu weisen und neue Kraft zu schöpfen, etwa:
- Entspannungstechniken
- Achtsamkeitsübungen
- Meditation
- Atemübungen
- Gedankenstopp-Übungen
- Mindfulness Based Stress Reduction (MBSR; auf Deutsch etwa: Stressreduktion durch Achtsamkeit)
Zu allen Themen gibt es zahlreiche Kurse – sicherlich auch an deinem Wohnort. Erkundige dich zum Beispiel bei der Volkshochschule oder deiner Krankenkasse. Auch ein/e Psycholog/in kann dir helfen, dir deine Ressourcen bewusst zu machen.
Tipps für mehr Selbstbewusstsein2
Kann ich mich bei meinem Arbeitgeber schon wieder krankmelden, meine Kinder zu den Großeltern bringen, schon wieder das Konzert- oder den Kinobesuch absagen, weil ich eine Attacke habe?
Wer mit einer chronischen Erkrankung wie HAE lebt, hat sicher hin und wieder Zweifel, ob er oder sie damit akzeptiert wird, und stößt eventuell auch auf Unverständnis.
Da kann es helfen, offen – und selbstbewusst – mit der Erkrankung umzugehen.
Wissen schafft Verständnis
Vielleicht ist es dir schon passiert, dass du eine Schwellung hast und Mitmenschen auf der Straße einen Bogen um dich machen oder dir einen abwertenden Blick zuwerfen? Auch wenn es schwerfällt: Versuche, diese Menschen zu verstehen. Sie wissen nicht, was du hast, und befürchten vielleicht, die Erkrankung könnte ansteckend sein. Ihr Verhalten fußt auf reiner Unwissenheit und Unsicherheit – und nicht auf Bösartigkeit.
Nun kannst du nicht jeden Menschen ansprechen und aufklären – in deinem engeren Umfeld aber ist das möglich, auch wenn es etwas Mut erfordert: Erkläre, was HAE eigentlich ist, warum du oft nicht zuverlässig planen kannst und wie sich die Erkrankung auf dein Leben auswirkt. Durch diese Erklärung gibst du deinem Gegenüber die Möglichkeit, Vorurteile abzubauen und mit der Situation offener, weniger ängstlich und verständnisvoller umzugehen.
Hab Vertrauen in dich selbst
Der selbstbewusste Umgang mit der eigenen Erkrankung und den Symptomen hilft, Vorurteilen entgegenzuwirken und sich in der eigenen Haut wohler zu fühlen. Leichter gesagt als getan? Klar, Selbstbewusstsein kommt und geht, niemand fühlt sich jeden Tag ausschließlich gut und stark. Aber wenn du deine Stärken kennst, kannst du sie ausbauen. Denn kaum etwas beflügelt so sehr, wie das sichere Wissen, etwas richtig gut zu können oder eine Aufgabe richtig gut gemeistert zu haben. Freu dich über Lob und deine Erfolge.
Lerne etwas Neues
Für das Selbstbewusstsein ist es auch wichtig, immer wieder etwas Neues zu lernen. Denn das bedeutet: Du kannst deine Fähigkeiten jederzeit ausbauen. Ob ein neues Hobby, ein Instrument lernen, ein neues Kochrezept, eine neue Aufgabe im Job oder einmal das Fahrrad selbst reparieren – versuche regelmäßig, eine Sache zu tun, die du vorher noch nie gemacht hast.
Kopf hoch, Brust raus
Nicht nur innerlich kannst du an deinem Selbstbewusstsein arbeiten, auch nach außen kannst du an einer selbstbewussten Wirkung arbeiten.
Schon kleinere Veränderungen deiner Körpersprache und deines Erscheinungsbilds bringen eine souveränere Ausstrahlung mit sich:
- aufrechter Gang mit durchgedrückter Brust und erhobenen Schultern
- freundliches Lächeln
- Augenkontakt
- kräftiger Händedruck
- ein gepflegtes Erscheinungsbild mit entsprechender Kleidung
Auch Sport verbessert die Körperhaltung und trägt zu mehr Wohlbefinden und einem besseren Selbstwertgefühl bei.
Dabei muss es nicht gleich intensives Training sein – die Bewegung sollte vor allem Spaß machen und sich gut in deinen Alltag integrieren lassen.
Selbstbewusst im Arztgespräch
Auch bei deinem Arzt oder deiner Ärztin kannst du ruhig selbstbewusst auftreten. Schließlich lebst DU ja mit der Erkrankung und weißt ohnehin schon überdurchschnittlich viel. Daher ist es umso wichtiger, dass du mitentscheidest. Das Thema Shared Decision Making ist momentan hochaktuell.
Teamwork in der Praxis – Shared Decision Making3
Was ist Shared Decision Making? Shared Decision Making (SDM) bedeutet, dass du und deine Ärztin oder dein Arzt gemeinsam über deine Behandlung entscheiden. Du bringst deine Erfahrungen und Vorlieben aktiv ein und ihr arbeitet zusammen als Team. Besonders bei seltenen Erkrankungen wie HAE ist dieser Prozess extrem wichtig, da es nur wenige Referenzwerte gibt. So findet ihr gemeinsam die beste Lösung, die zu dir passt.
Die App HAE TrackR
eignet sich super zum Dokumentieren von HAE-Attacken. Sie kann dich auch daran erinnern, wann es Zeit ist, die nächste Tablette einzunehmen (wenn du orale Therapeutika nutzt) oder das nächste Intervall für eine Injektion ansteht.
Warum ist Shared Decision Making wichtig?
Bei HAE kann jeder Fall einzigartig sein. Was für den einen funktioniert, muss nicht für den anderen passen. Durch SDM kannst du sicherstellen, dass deine Behandlung auf genau deine individuellen Bedürfnisse abgestimmt ist – entscheidend für den Therapieerfolg, wie HAE-Experte Prof. Dr. Marcus Maurer* erklärt.
Tipps für den Arzttermin4
- Dokumentiere Attacken.
Am besten mit Fotos und eingehender Beschreibung. Zum Beispiel mithilfe der App HAE TrackR. - Vorbereitung ist alles.
Schreib deine Fragen auf, bevor du zum Termin gehst. - Sei ehrlich.
Berichte ehrlich und offen, wie du dich fühlst und welche Bedenken du hast. - Frag nach.
Wenn du etwas nicht verstehst, scheue dich nicht, nachzufragen. Es gibt keine dummen Fragen. - Deine Erwartungen und Wünsche.
Formuliere offen deine Erwartungen und Wünsche an eine Therapie und auf welche Lebensumstände diese abgestimmt sein sollte. - Mach Notizen.
Notiere dir wichtige Punkte während des Gesprächs oder bitte um schriftliche Informationen.
Dein Arzt oder deine Ärztin wird dir verschiedene Behandlungsmöglichkeiten vorschlagen. Gemeinsam könnt ihr die Vor- und Nachteile abwägen. Hier ein paar Fragen, die du stellen kannst:
- Welche Optionen habe ich?
- Was sind die Vor- und Nachteile jeder Option?
- Wie lassen sich die Therapieoption gut in mein Leben und aktuellen Alltag sowie auf Reisen integrieren?
- Welche Einschränkungen können für mich oder meine Angehörigen entstehen?
- Was muss ich bei der Lagerung, Vorbereitung und Verabreichung beachten?
- Welche Darreichungsform passt am besten zu mir bzw. meine aktuelle Lebenssituation (Infusionen, Injektionen oder Tabletten)?
- Wann, wie und wo möchte ich meine Therapie einnehmen?
Reflektiere nach dem Termin, ob du alle Informationen erhalten hast, die du erhalten wolltest. Und: Shared Decision Making endet nicht nach nur einem Termin. Bleib in regelmäßigem Kontakt und gib Feedback, wie deine Behandlung verläuft. Wenn du unsicher bist, ist es völlig in Ordnung, eine zweite Meinung einzuholen.
* † 2024
(1) Selpers: Selbstbewusstsein und chronische Krankheit
https://selpers.com/blog/selbstbewusstsein-und-chronische-krankheit/
(2) AOK: Selbstbewusst und stark: das Geheimnis der Selbstfürsorge
https://www.aok.de/pk/magazin/wohlbefinden/selbstbewusstsein/selbstfuersorge-tipps-fuer-mehr-selbstbewusstsein/
(3) Patientenportal Verband forschender Pharma-Unternehmen: Shared-Decision-Making: Patient und Arzt entscheiden gemeinsam
https://www.vfa-patientenportal.de/service/patienten-arzt-kommunikation/shared-decision-making-patient-und-arzt-entscheiden-gemeinsam.html
(4) Patientenportal Verband forschender Pharma-Unternehmen: Wie Patienten die Kommunikation mit dem Arzt verbessern können
https://www.vfa-patientenportal.de/service/patienten-arzt-kommunikation/wie-patienten-die-kommunikation-mit-dem-arzt-verbessern-koennen.html